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Oui je crois que c’est une bonne nouvelle, je crois que j’arrive à lire normalement… quand je me forçais à lire au bout d’un moment je n’y arrivais plus et j’avais pendant la lecture, avant le « mauvais moment », des oublis (je vais appeler ça comme ça, parce que je n’ai pas d’autre mot pour ça). Il semble que ce ne soit plus le cas. Toutefois, ne mettons pas la charrue avant les boeux, il va me falloir des tests plus avancés pour vraiment affirmer que j’y arrive vraiment à nouveau.

Mais bon, gardons espoir… par contre la mémoire ça c’est un autre problème.

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Et oui je viens de m’apercevoir que cela fait finalement pas mal de temps que je n’ai donné aucune nouvelle de ma santé, alors que ce blog était en partie conçu pour ça…
Alors nous allons faire un bilan de la situation et de ce qui s’est passé ces 4 derniers mois.

Me voilà donc à mon 4ème traitement. J’avais donc commencé avec le Keppra, qui m’empêchait de dormir, me provoquait des problèmes de concentration, de mémoire, etc. mais qui, il faut l’avouer, me stoppait les crises tonico-cloniques. Je suis ensuite passé au Gardénal avec un peu d’Urbanil. Alors là, je dormais, il n’y avait aucun soucis! Autant je ne dormais que 3 à 5 heures par nuit avec le Keppra, autant là ça allait de 10 à 12h! D’autres problèmes? non non… enfin pas plus qu’avec le Keppra en tout cas. Ah, si maintenant que j’y pense, mes crises partiels étaient on ne peut plus fréquentes.
J’ai pu enfin voir un neurologue à l’hôpital militaire de Lavéran à Marseille, et après le Keppra, prescrit par le médecin urgentiste que j’ai rencontré le 24 décembre dernier, et l’Urbanil, prescrit par mon médecin traitant, le neurologue m’a prescrit le Zonegran. Lui je l’ai pris pendant un mois et demi, avec une augmentation de dose progressive et une prise d’Urbanyl en même temps pour pouvoir m’adapter à l’augmentation. Au départ ça allait, jusqu’au dosage final, et sans prendre en compte la fatigue de l’Urbanyl… et là ça a été pire que tout, surtout les 2 ou 3 semaines avant que je ne le revois: nausées à la simple évocation de nourriture, problèmes d’équilibre, mal des transports et augmentation des problèmes précédents. Ouai j’étais pas en forme!
Le 11 mai, alors que j’aurai du être en partiel, j’étais donc à Lavéran à nouveau pour faire un EEG et revoir le neurologue. Une des première chose que je lui ai demandé (sans mentionner qu’il a faillit me zapper) est un changement de traitement, ce à quoi il m’a rétorqué: « c’est dommage les résultats de votre EEG étaient meilleurs. » En lui expliquant le tout ça ne l’a pas trop dérangé de le faire du coup. Il m’a donc prescrit du Tégrétol. Conjointement, il m’a dit que c’était quand même mon 4ème traitement différent, et que du coup je devrai aller voir un épileptologue. Il m’a dit prendre un rendez-vous pour moi avec un de ces spécialistes à La Timone et m’a prescrit un examen sanguin, le tout pour dans un mois. Pour la petite histoire il m’avait dit que c’était un traitement plus ancien que les précédents et qu’ils n’avaient pas tout à fait les mêmes effets sur les crises partiels… ah bah ça c’est certain ouai! Ici les effets secondaires c’est sur le système immunitaire, les globules blancs, les plaquettes, j’en passe et des meilleurs! Tu m’étonnes qu’il me fasse faire un examen sanguin dans un mois!

Bref, 2 EEGs, une IRM (qui a révélé que je n’avais pas de tumeur au cerveau, youhou! 😐 ), 4 traitements avec des effets tous aussi pires les uns que les autres (oui là je pouvais pas dire « meilleurs » hein!), 2 spécialistes différents (sans parler de ceux que j’avais vu avant le « petit » problème de noël)… bah c’est pas certain que le problème soit, non pas régler vu que ça se soigne pas, mais au moins contenu…

Ah!, j’ai faillit oublier: le neuro n’est pas certain que je redevienne normal au niveau intellectuel…

Excusez moi d’être un peu vulgaire pour le coup, mais: BORDEL DE MEEEEEERDE!

Pas facile… non pas facile du tout.

Depuis un certain temps mon corps semblait s’adapter à mon traitement, à tel point que Vivi (ma coloc) s’est demandé si je le prenais toujours. Comme quoi hein!

Et puis vendredi matin j’ai oublié de prendre mon Keppra du matin… et là bim! ça n’a pas manqué j’ai fait une crise partiel. Dans la foulé j’ai pris mon médicament, mais le mal était fait, il m’a fallut quelques temps pour arriver à me sentir à peu près mieux. Parce que maintenant je le sais, quand on fait une crise et qu’ensuite on prend le Keppra, bah pour retrouver un état à peu près normal c’est beaucoup plus long! Je sais que même si je donnais l’impression d’aller mieux j’avais encore de petits problèmes, mais au moins je m’y faisais.

Depuis, les effets de base que j’avais sont revenus, en fait c’est comme si j’avais recommencé depuis le début. Je suis hyper crevé, j’ai du mal à comprendre les choses, etc. Bref c’est pas le top, mais bon, je dois faire avec. Et puis cette semaine je vais voir mon médecin traitant, on va voir ce qu’on peut faire^^

Une petite anecdote qui me ferait réfléchir si j’étais en état (mais qui m’interpelle quand même 😛 ), c’est que j’arrive mieux à lire en anglais qu’en français… pire encore j’arrive à traduire! C’est ce que je fais donc avec la partie sur Dune. Pourtant j’ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi, je sais que je met beaucoup plus de temps que d’ordinaire, etc. mais bon voilà, je reste assez dubitatif. Il y a des choses que j’aimerai écrire etc., mais pour le moment, il n’y a rien qui veut sortir, et diantre c’est plus que frustrant!

Voilà c’était un petit bilan.

Bien je viens tout juste de téléphoner au seul hôpital militaire de la région que je connaisse pour prendre rendez-vous pour mon EEG et mon IRM.

Je me suis tourné vers Saint Anne donc parce que on m’a expliqué, quand j’ai remis à jour ma carte vitale, que comme j’étais chômeur ancien militaire j’étais toujours chez eux pour la sécurité sociale. Par conséquent, je n’avais pas non plus à verser l’argent tout de suite y compris pour la partie mutuelle… parce qu’il faut avouer que les 300€ de la dernière fois m’ont fait bien mal au cul!

Donc j’appelle le service de radiologie et imagerie médicale de Saint Anne… et là! bim prend toi ça dans la face mon gros! pas de disponibilité avant AVRIL!!!!!! Je suis dans une merde crasse, parce que n’importe où ailleurs on va me les demander ces tunes… mais je les ai plus! et c’est même pas parce que je dépense comme un con, c’est pour les sous qu’on m’a réclamer à droite à gauche!

Foutue crise! Foutue administration! Foutue maladie! Ras le cul!

Voilà, je viens de rentrer chez moi (enfin ça fait une heure et quelques à peu près) et je me suis dit: et si je refaisais des recherches sur mon mal (et non pas mon mâle, je reste malgré tout hétéro 😛 ). Aussi j’ai fait une petite recherche et j’ai trouvé quelques sites qui expliquent assez bien de quoi il s’agit.

Voici les liens pour ceux que ça peut intéresser:

http://www.epilepsymatters.com/french/faqtypes.html

http://www.generika.ch/content-n255-sF.html

http://sante-medecine.commentcamarche.net/contents/epilepsie/les-differents-types-de-crises-epileptiques#les-crises-partielles

ça m’a permis d’en apprendre un peu plus 🙂

Voilà donc ce que j’ai posté sur facebook au soir du 24/12/11…:

Bonsoir bonsoir!

en ce soir de réveillon de noël, je ne peux qu’une fois de plus exprimer mon dégoût pour cette fête. Attention ce que je vais dire est totalement vrai malgré le ton sarcastique que je vais employer.

Je viens de revenir de l’hôpital. Mais qu’est ce que je pouvais bien faire là-bas me direz vous. Et bien moi-même lorsque les pompiers sont arrivés je n’ai pas trop compris. En fait il se trouve que j’étais chez moi endormi sur le canapé et d’un coup ils me réveillent pour m’emmener. Je me suis demandé comment ils sont rentré chez moi d’ailleurs. Comme d’habitude je mets des plombes à comprendre ce qui arrive et à réaliser ce qui se passe autour de moi. Et puis il y en a un qui me dit en montant dans l’ambulance: « vous savez que vous avez fait une crise d’épilepsie? »

oO Quelle ne fut pas ma surprise!

Nous arrivons à l’hôpital et je patiente dans un fauteuil roulant (première fois que ça m’arrive) pendant 10 minutes qui me semblent durer facilement une demi-heure. Heureusement le pompier qui me tenait compagnie était sympa. En fait ils m’expliquent entre le trajet et l’hôpital vaguement ce qui s’est passé. Une bonne âme, dont j’ignore l’identité m’a aidé, c’était en pleine rue! Remettant les choses en place dans ma tête, j’ai fini par me souvenir que je venais de faire les courses et que j’écrivais un sms à une amie (Charlotte si tu me lis…)… et c’est tout.

Résultat des courses j’ai une tête à faire peur (je vais pas tarder à poster une photo), on m’a fait une piqure contre le tétanos, j’ai mon bac de glace au caramel qui a fondu, j’ai eut un mal de crâne impossible et j’ai passé quasiment 3h à l’hôpital!!!!!!

Seul avantage, j’ai un traitement contre l’épilepsie maintenant…

Oui je déteste noël, à bon entendeur…